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“Dammi una mano ti porterò lontano” il 24 settembre a Sant’Agata con la dolce Federica

Sant’Agata Militello – Un’altalena per la piccola Federica Calà di Rocca di Caprileone, affetta sin dalla nascita  da una malattia rara la “SMARD 1”, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio.

Il dondolo speciale, nella foto utilizzato da Federica, è stato donato alla piccola di 5 anni dall’imprenditore di San Marco d’Alunzio Filippo Miracula. La famiglia Calà, con grande generosità , ha deciso di condividerlo con l’intera comunità e di collocarlo nel parco urbano della città, affinchè  possano fruirne tutti gli altri bambini diversamente abili. Con la collaborazione del comune di Capri Leone , guidato dal sindaco Bernadette Grasso, il montaggio dell’altalena è già avvenuto.

L’iniziativa nasce dall’idea di Davide Calà Scaglitta, padre di Federica, divenuta ormai famosa in tutta la Sicilia per le battaglie condotte in suo nome a vantaggio dei diritti di tutti i piccoli portatori di handicap. Da tempo si voleva concretizzare questo progetto, per la cui inaugurazione è stata organizzata una manifestazione dedicata all’inclusione sociale dei diversabili dal titolo “Dammi una mano ti porterò lontano”, ma  purtroppo a causa del maltempo è stato rinviata.

Il prossimo 24 settembre sarà ripetuta alle ore 20:30 a Sant’Agata Militello, nell’auditorium dell’istituto Vincenzo e Francesca Zito . L’evento vedrà la partecipazione a titolo gratuito di giovani artisti , che reagendo alle loro disabilità, si sono affermati con successo in specialità ritenute appannaggio esclusivo dei cosiddetti “normodotati”. Danzatori in carrozzina, un pianista non udente ed altri straordinari ospiti  dimostreranno quanto possa portare lontano la forza di volontà delle persone meno fortunate, e quanto possano fare per loro la società e le istituzioni, in nome della parola chiave”inclusione”, liet motiv di questo atteso appuntamento. Sarà presente anche la piccola Federica accompagnata dagli inseparabili genitori Davide e Laura. La sua storia , il coraggio di una famiglia messa alla prova da una patologia neurodegenerativa per la quale non esiste nessuna cura riconosciuta ha commosso l’intero comprensorio.

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La SMARD 1 è causata dalla mancanza di una proteina  che non permette il rigenerarsi delle cellule addette al collegamento nervo-muscolo, paralizzando l’emidiaframma e poi avendo una progressione parte dalle mani e dai piedi per interessare tutto il corpo. In buona sostanza la piccola  non ha forza nei muscoli, non può stare alzata né seduta, tenere dritta la testa, prendere oggetti con le mani, muovere i piedi,  ingoiare cibi solidi perché rischia il soffocamento, da poco fortunatamente ha ripreso il tono della voce che aveva perso. “La nostra piccola – afferma il papà Davide- Nonostante le tante difficoltà fino all’età di 3 anni e mezzo ha vissuto una vita quasi normale, ma poi il 28 novembre 2011 ha avuto una crisi respiratoria seguita da arresti cardiaci entrando in  coma per diversi giorni. Federica è stata ricoverata d’urgenza a Palermo, condannata ad un triste destino, ma per fortuna si è risvegliata e dopo una degenza lunga mesi siamo tornati a casa. Ovviamente non è più la bimba di prima, non respira più da sola ed ha bisogno di un respiratore meccanico. Utilizza un bustino che l’aiuta a non piegare del tutto la schiena che curvandosi causa problemi ai polmoni, dei quali uno è già compromesso a causa di una paralisi di mezzo diaframma.

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