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Lipari: 4 fratelli affetti da distrofia muscolare, “fateci curare con le staminali”

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Palmina, Elena, Sandro e Marco: 41, 36, 35 e 31 anni; quattro fratelli uniti dallo stesso tragico destino, la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, una patologia terribile che disintegra i muscoli e con la quale devono fare i conti sin dalla nascita. Tutti e quattro vivono su una sedia a rotelle , Elena è anche attaccata ad un respiratore.

Eppure questi ragazzi sono cresciuti cercando, sino a quando è stato possibile, di condurre una vita normale. Credendo e sperando, tra innumerevoli corsie di ospedale, che i progressi della scienza avrebbero prima o poi trovato la soluzione alla distrofia muscolare. Tutte le terapie tentate si sono rivelate vane, per loro non c’è alcuna prospettiva se non la morte, che nei soggetti distrofici spesso è determinata da una grave crisi respiratoria.

Un giorno, navigando in internet, Sandro viene a conoscenza del metodo Stamina del professore Davide Vannoni. Per i fratelli Biviano si apre la porta della speranza: forse quelle staminali mesenchimali tanto controverse ed osteggiate dalle istituzioni potrebbero guarirli.

E nell’attesa che lo Stato decida per loro, lanciano tramite un video che sta facendo il giro del web e che vi riproponiamo, il proprio disperato appello: “Fateci curare con le staminali o ci recheremo all’estero per sottoporci all’eutanasia”.

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Questa la denuncia esclusiva fatta da Sandro (nella foto) a BlogSicilia.

Siamo dimenticati dalle istituzioni ed emarginati dalla società se non ci permetteranno di curarci sceglieremo di morire, ma adesso. Non possiamo vivere aspettando una fine che per chi ha la nostra malattia è lenta e terrificante. Abbiamo assistito alle atroci sofferenze di nostro padre, non possiamo permettere che accada lo stesso anche a noi”.

Sandro, le cui condizioni di salute sono meno gravi rispetto a quelle dei fratelli,  racconta la quotidianità di quattro ragazzi a cui la vita ha già tolto tanto. Ad occuparsi di loro è mamma Provvidenza, che dopo aver assistito per anni il marito adesso deve prendersi cura dei suoi figli.

Se non avessimo nostra madre – spiega Sandro – saremmo morti già da un pezzo. Ma da sola non può continuare a provvedere a tutte le nostre esigenze. La nostra vita è terribile ma anche la sua. Tra noi fratelli ci siamo confidati di aver pensato che sarebbe meglio morire”.

Come spesso accade, purtroppo, le istituzioni sono assenti all’appello. Malgrado la gravità della loro condizione, ai fratelli Biviano non è stata concessa alcuna assistenza domiciliare.

Abbiamo chiesto al Comune – continua Sandro Biviano – di mandarci qualche ora al giorno a casa un’infermiera o un’operatrice sanitaria che potesse aiutare nostra madre ad accudirci dal momento che non siamo autonomi in nulla. Soltanto promesse, nessuno ci ha mai ascoltato davvero. Non è mai venuta neanche un’assistente sociale per capire in che condizioni viviamo”.

Avevano anche chiesto al Comune la donazione di un pulmino che permettesse loro di spostarsi tutti insieme “ci piacerebbe tanto – racconta ancora Sandro – fare un giro dell’isola, semplicemente per andare a prendere un po’ d’aria ma nemmeno questo ci è consentito”. Promesse anche stavolta perché il pulmino non è mai arrivato. A volte anche nei piccoli centri, la solidarietà rimane solo una parola.

Gli altri ci hanno sempre fatto sentire anormali – dice Sandro – guardandoci con sospetto o con compassione. In Paese tutti sanno che siamo quattro fratelli disabili ma nessuno viene mai a trovarci, a nessuno interessa sapere se siamo vivi o morti”.

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La preoccupazione più grande adesso è Elena (nella foto). Data la sua scarsissima capacità respiratoria, anche una banale influenza potrebbe portarla via. E come se non bastasse, all’isolamento personale corrisponde quello geografico. A Lipari non c’è alcun ospedale ed in caso di emergenza bisogna aspettare l’arrivo dell’elisoccorso da Milazzo.

I fratelli Biviano ripongono tutte le loro speranze in Davide Vannoni, presidente di Stamina, e Marino Andolina, l’immunologo triestino pioniere del trapianto di staminali adulte in Italia e specializzato nel metodo Stamina. Saranno loro a seguire Palmina, Elena, Sandro e Marco nell’iter della lotta per le cure.

Dopo anni di silenzio e disperazione, i quattro ragazzi hanno trovato sostegno nella onlus catanese Sicilia Risvegli presieduta da Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore, morto nel febbraio scorso in attesa che un giudice gli concedesse di curarsi con le staminali e Mauro Merlino, collaboratore dell’associazione.

Vogliamo essere curati da Vannoni e Andolina – conclude Sandro – non ce la facciamo più ad andare avanti così, siamo stanchi e non è possibile che debba essere un giudice o lo Stato a decidere per la vita di altri. Vogliamo solo che ci venga data una possibilità. È un diritto che non può essere negato a nessuno”.

 

Le foto sono state tratte dal video “Movimento vite sospese” che raccoglie i pazienti e le associazioni che chiedono che le cure con staminali mesenchimali vengano concesse a chiunque ne faccia richiesta.

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